onsdag 5 januari 2011

90% bra, 10% dåligt, flintis i slutet av Januari, lång dag.

Jag ska börja göra som man gör i cancerforskningen, man pratar i procent, men ingen jäkel vet vad man utgår i från.... det är liksom diffust och luddigt och... liksom luddigt och diffust.... ja ni förstår säkert :) Ungefär som "Cellgifter, Cytostatika, Kemoterapi" same shit, different name. En super fånig grej är ju hur man skriver överallt att " det klingar inget bra att kalla det cellgifter"... nähä? Hur ska det klinga då? Det är faktiskt ett form av gift (jo det är det, jag har läst en 58 sidig avhandling) och det dödar celler, alla celler, både sjuka och friska. Jag tycker att det här med cellgifter måste vara en förlegad metod, det måste komma något bättre och mildare för att få ihjäl cancer.... det kommer att komma.

Hur som helst, det har gått BRA idag. Jag har varit på Radiumhemmet och träffat min läkare. Inte så många nya rön om tumören mer än att den är snabbväxande, hon gissade på att jag kanske ev gått runt med den i ca två år. Den hade en 30% tillväxtgrad (precis.... procent) ganska snabb, men inte jätte jätte snabb. Hon poängterade att den största delen av den (den var ju stor som jag nämnt tidigare) är en sk "in situ" att den växer på plats (det är positivt i den här världen) och de 10 invasiva celler som börjat ge sig iväg ut genom vävnaden där den stora tumören växte var mycket små (det är positivt att de är små), och man kan väl egentligen säga att jag upptäckte cancern i ett tidigt stadie. Hade jag hittat den en stund senare hade det kanske sett värre ut....
Jag får cellgifter i första hand för att döda eventuella smådjävlar som kan ha stuckit iväg trots allt, men också får jag dem för att jag är ung (älskar att skriva det... jag är UNG). Det har visat sig i studier att vi unga har 30% lägre risk att få återfall om vi får cytostatika (precis... procent)
Mest troligt är det inte en ärftlig typ, jag har dock tvingat till mig en ärftlighetsutredning, jag skulle DÖ om någon av mina systrar eller min dotter fick det här och vi inte ens kollat upp om det fanns en risk för dem att drabbas mer än för vem som helst. När unga människor drabbas (under 40 år i detta fall) av bröstcancer är en större del av dessa den ärftliga typen än hos äldre drabbade. Min tumör var mycket (precis 95% faktiskt :) hormonberoende så jag kommer absolut inte att få äta något med östrogen fortsättningsvis i mitt liv. Hon sa att det var av största vikt och sa att tom det förhållandevis lilla p-pillren jag stoppat i mig genom åren kan ha bidragit till tillväxten av denna. Läskigt....mycket läskigt.
(OBS! Hon sa INTE att man får cancer av p-piller, men har man en tumör som är hormonberoende så smaskar den i sig av alla hormoner och växer och mår bra)

Nu är jag förresten sådär skit trött som jag blivit efter varje "möte" med sjukvården. Jag känner mig aldrig nervös eller spänd när jag går, men blir ett vrak när jag går därifrån.

Vi snackade vidare om att jobba under behandlingen.. jag orkar inte ens skriva ned vad hon tyckte och vad jag tror, men jag vill i alla fall göra ett försök.
Annat viktigt att uppmärksamma under behandling, eller den absolut viktigaste biverkningen att hålla koll på är feber. Jag kan slänga mig med fel uttryck nu, men jag testar. Ca 7 dagar efter behandlingen har jag som minst vita blodkroppar kvar (?) då är jag som mest infektionskänslig och har väl i princip utplånat mitt immunförsvar. Den värsta fienden är inte som man kan tro andra som är sjuka och hostar på en, utan ens egna bakterier som tom dom kan angripa den egna kroppen. Men i alla fall är det väl bra att stanna hemma kanske de dagarna. Får man över 38 grader i feber måste man oavsett tid/dag uppsöka sjukhus för att kolla blodet. Låter man bli att göra det kan man få blodförgiftning...det tänker jag undvika och kommer att hålla stenkoll på graderna.....

En annan jobbig sak... hon försökte få mig att acceptera PICC line, ni som läst min blogg vet vad jag tycker om det. Hon sa att det är en beprövad och populär metod i USA men den har börjat användas mer i Sverige de sista åren. Det positiva är att det bara är att "dra" den när behandlingarna är klara, det är en sköterska som gör det vilket inte blir någon lång väntetid för att få den och man slipper snitt, sårläkning och ärr efter den. Sen finns det i min värld massor med negativa saker runt den, jag kan inte ens skriva här för jag mår dåligt då.... Att ha något som hänger ut ur armvecket i 5 månader känns sådär faktiskt. Hoppas det blir en kall vår så att t-shirt aldrig blir aktuellt.... jag kommer att linda in den när jag ska duscha utan att titta på den för måste jag se den kommer jag absolut att känna mig mer sjuk än jag behöver.
Port-a-cath får jag om jag vill, men väntetiderna är långa, och den tas ut först ett halvår efter avslutad behandling.
När jag var klar med allt snack och allt förklarande så fick jag visa upp den stympade delen, hon blev helt lycklig över hur fint det läkt och sa att kosmetiskt sett kommer det att bli super fint ärr :) Tänk att jag som patient sitter där på radiumhemmet med brösten (bröstet) i vädret och känner mig stolt och lycklig över min kirurg på St Göran, det är lycka i min vridna värld vänner ;) Sen dör lyckan lite när man tänker på att det ju faktiskt inte är klart, det ska rekonstrueras, men det blir ett annat år!

Jag fick sen träffa en syster som gav mig en bunt papper och lite mera information, vägde och mätte mig för att jag ska få rätt doser av allt. Berättade att jag kommer få lära mig ta en spruta hemma 24 timmar efter behandling (vad den var till för minns jag inte nu, det var så jäkla mkt grejor och piller och droppar och injektioner o prylar jag ska få, man får piller mot biverkningarna av piller som man får piller mot... ja, luddigt... igen. ) och sen massa annan info som jag inte minns något av nu. Jag fick gå och ta blodprover och sen äntligen åka hem.
Jo, en annan sak... jag kan visst få flera barn, jag ska inte skriva ner i detalj här hur det ska gå till, men det går att lösa. Gjorde mig faktiskt väldigt glad.  ska inte glömma bort att även om det är förfärligt det som sker nu, så har jag resten av livet kvar, och jag är bara 34. Det här är ju en kort kort period i mitt fortsatta liv.

Jag har nu tid hos perukmakaren på fredag, tid hos sjuksystern som ska informera om cellgifterna på måndag, fixa "barnfrågan" innan behandlingen som startar på torsdag nästa vecka 13/1. I slutet på januari borde mitt hår på huvudet vara borta :(. Det går undan nu!

Jag hade en kär gammal vän med mig, hon drabbades av en kronisk sjukdom som heter SLE när vi var unga, jag minns inte exakt, men vi hade nog precis slutat gymnasiet har jag för mig, hon har fått cellgifter och hormoner och har bra koll på dom här grejorna. Hon sa "ska ge dig några tips, dom glömde att säga att du ska dricka mkt vatten, annars kissar du taggtråd, och ät det du gillar nu, för sen smakar ALLT papp" :)
Hon är rolig, kanonbra sällskap på det där extremt tråkiga stället. Sen påminde hon mig om nått vi tyckte var hysteriskt roligt när vi var yngre och hon var sjuk och låg på sjukhus. Hon sa "ibland vill man bara vara vanlig mitt i det här, träffa folk och ha kul, som jag, tog saken i egna händer". Hon rymde, hon fick inte gå från sjukhuset med sina dåliga värden, men hon drog... hon orkade inte vara kvar där. Jag har full förståelse. Idag är vi äldre och hade kanske resonerat annorlunda, men det är en sådan känsla som ibland infinner sig, att man bara önskar att man hade fått slippa det här. Den kommer och går fort, men den är stark. Jag är glad att känslan inte ligger kvar och gnager.
Det här hade inte varit en dum repris just nu! Uppvärmd pool i Egypten,  ja tack!
Det kan vara en ren slump att just jag har fått bröstcancer, jag hoppas nästan det, för det är inte mycket att fundera på då, det bara råkade hända (undra vilken % jag skulle kunna slänga in) och man bara måste göra ett par jobbiga grejor för att lösa problemet, sen kan man gå vidare i livet. Dit vill jag väldigt väldigt gärna, till "gå vidare".

14 kommentarer:

  1. Hej!
    Jag läser din blogg varje dag.Jag har haft BRC själv. Dec 2009 operation , 6 st cellgiftbehandlingar (3 TAX och 3 FEC). strållning 7veckor.Jag är 39 år och har två barn, 3 och 13 år.
    Det har varit jobbigt under cellgiftbehandlingen men inte hela tiden, bara några dagar och sen mår man bra till nästa behandling.Man är tröttare i slutet. När jag läser din blogg märker jag att du är en stark tjej, det kommer blir bra, hoppas och önskar att du mår bra snart.
    Många styrkekramar
    Natalie

    SvaraRadera
  2. Hej, kom hit från vet inte vart faktiskt längre.
    Jättefin bild på dig och din dotter.
    Jag har inte cancer själv, men försöker att stötta och heja på några stycken som jag lärt känna via bloggvärlden.
    Ha det gott !
    Stor Kram Inkan o Ligan

    SvaraRadera
  3. Hej!Jag är en kvinna på 55 år som fick diagnos BC i slutet av mars 2010. Op bort bröst och ett antal lymfkörtlar. Cellgift( Ja, för det är ett himla gift!! Tack och lov!!!) och strålats och hormonpillrats. Ville egentligen bara säga att jag hade en picc-line och är jätteglad för det. Den satt i hela sommaren, under sin lilla "strumpa" och gjorde alla prover och giftsprutor så mycket enklare. En smidig uppfinning tycker.. /Ninni

    SvaraRadera
  4. Hej Natalie! Välkommen :) Jag tror att jag ska få samma som du, men först 3 FEC100 och sen 3 TAX.. jag har för mig att det hette taximofen men det verkar ju hormontabletterna heta så jag har väl blandat ihop det där. Ja, man får väl räkna med att må lite illa. Några av de jag pratat med upplever att de blivit superpigga de första dagarna, ska ha med betapred att göra, man blir lite hög nästan, men kan få svårt att sova. Jag tror ändå jag föredrar det framför illamående och trötthet, även om jag säkert inte kan komma undan den helt. Ska nästan bli intressant att äntligen få reda på det jag funderat på så många timmar nu, hur kommer jag att må eg, och hoppas stenhårt på så bra som möjligt. Hoppas att du mår bra numera?

    Kram tillbaka!

    Inkan8, alla är välkomna, hur man än tog sig in på den här skitbloggen ;) Jag är glad för dig att du inte är drabbad av BC, det kan jag starkt rekommendera att du fortsätter med! :) Va massa katter du har? Måste läsa din blogg! Kram tillbaka!

    SvaraRadera
  5. Hej Ninni! Ja, jag måste väl vänja mig vid en PICC line, anledningen till min rädsla för just den varianten är att jag har fått dropp ett par gånger och jag är känslig i armvecket, det gör ont och jag blir rädd att jag ska dra ut katetern. Jag råkade göra det lite med dränaget, och det var så äckligt. Jag blir svag och illamående när jag tänker på det. Tanken på att den ska sitta där i armvecket är ... inte en bra tanke. Men vad är väl det i jämförelse med hela den här cirkusen... det är väl bara att köra! Jag fixar det :) så klart. Finns det strumpor att täcka den med? Nice! Kram

    SvaraRadera
  6. Hej Ida!

    Det är mycket att hålla ordning på och sätta sig in i. Man önskar man hade sluppit men... Ett gott råd är att inte läsa på nätet om överlevnadsstatistik mm Det är gammal statistik och behandling mot BC går faktiskt framåt med stormsteg.
    Sprutan du ska ta inom 24 timmar efter behandling är förmodligen Neulasta och den ska hjälpa till så att inte dina vita blodkroppar sjunker allt för mycket. Ta den, det är viktigt!
    Stor kram och lycka till
    Ada

    SvaraRadera
  7. Hej Ada. Nej, jag läser inte om överlevnadsstatistik, inte alls faktiskt. Jag hade tänkt överleva det här och har inget intresse av hur liten eller stor chansen är att jag gör det :) Det jag ville få fram i inlägget är att det är lustigt med alla dessa procenter åt höger och vänster... för inte så länge sen pratade jag med två vänner om detta och vi kom fram till att det det ju givet vis ligger en massa "om och men" bakom statistiken, så egentligen vet man inte vad utgångsläget är när någon säger " det är 30% mindre risk att åka dit igen"... det låter enkel, men det är ju inte vad det låter. Igår fick jag en massa statistik igen, och det säger mig ingenting. Det är intressant på nått sätt.
    Aha, ja, det kommer jag ihåg nu när du skriver det, sprutan var nått med blodkropparna (som hänger ihop med att inte få den där febern som man ska undvika?) Jag kommer absolut att ta den, jag kommer att göra allt de ber mig göra, men jag kan säga att jag nog kommer att uppsöka någon som är van att ta sprutor som får göra det... *burr*

    Ja, forskningen går framåt, i sådan fart att jag önskar om jag fått välja att jag fått det ett par år senare, för som jag skrivit tidigare, jag tror det kommer annat än cellgifter inom en snar framtid med den här utvecklingen. Men man kan ju säga att alla vi som råkar ut för det här häjlper till att bidra till forskningen, så man får väl nöja sig med det ;)

    Kram!

    SvaraRadera
  8. Välkommen till skalliga klubben!
    Tror att du kommer fixa detta galant. Du verkar vara en stark tjej!
    Jag har fått 3 FEC och ja, det stämmer jag blev också pigg av kortisonet fast jag helst av allt hade velat sova bort illamående och orkeslöshet. Tänk på att det bara är 3 FEC. Det går snabbare än man tror...
    Det som är bra med FEC:en är att man hinner ha en "bra" vecka innan det är dags för nästa dos och då kan man passa på att leva lite mer som vanligt. Jag har inte jobbat under behandlingen, för jag har inte haft ork.
    Kram A

    SvaraRadera
  9. Hej Ramlade in här. Jag ahr bröstcancer för andra gången , upptäckte nya tumörer exakt två år efter första ggn. Op denna gång bort hela bröstet, kan ej få mer strålning eftersomjag fick 25 första ggn o tårtbitsop. Nu fått cellgift, var obs på febern jag var lite sen o höll på dö i blodförgiftning. Håller nu på mer herceptinbahneling. Min kropp gillar det inte, jag ahr inte tålt ngnn behandling nå vidare så det har varit tuffa år mend många avbrott. Men det ajg ärt mig är att det går om man är villig att kämpa o ser e små glädjeämnenna. Jag arh en port och utan den skulel det lsdrig ah fungerat för ajg ahar inga kärl att sticka i. Så var glad om du får en port eller en piccline så du slipper sticken. Önskar dig all lycka med dina behandlingar. jag bloggar oxå om mina erfarenheter Kram Kristina i Umeå

    SvaraRadera
  10. Hej igen Ida! Min picc-line satte dom inte i armvecket utan på insidan av armen lite högre upp! Den spolas och ses om varje vecka och jag vande mej jättefort vid den. Kändes inte och jag är en ganska pjoskig kvinna. Det enda krångliga var att inte kunna bada eller duscha obehindrat. Hur man mår av gifter och ev piller tror jag är så himla individuellt ! Kommen att följa dina vidare öden och äventyr! Lycka till!! /Ninni

    SvaraRadera
  11. Hej A; Tack, jag känner mig stark, just nu i alla fall :) Det här med att jobba är fortfarande ett stort frågetecken, och jag får väl lämna det öppet och se vad som händer. Det är ju upp till min arbetsgivare också, jag kan eg inte bestämma, men jag kan önska :)

    Hej Kristina! Gud va läskigt, fick du febern fler än en gång? Jo, jag får en port, det är klart, men jag är bara lite rädd för picc:en och har inte tid att vänta på en port-a-c. Jag vänjer mig väl antar jag. Tack för lyckönskningar, kan behövas.... nu ska jag kika på din blogg. Kram Ida

    SvaraRadera
  12. Hej Igen Ninni, tack för ditt svar. Kanske jag bara fått för mig att det är i armvecket. Längre upp på armen känns lite bättre än vecket dock :) Men vad gör man när man duschar då? Men...spolas rent, måste man till sjukhuset varje vecka då?... Hmmmm
    Ja, det är så klart mycket individuellt, vi får se, men det är näst intill omöjligt att inte spekulera och fundera. Det är så så skönt att det ska sätta igång snart, så slipper man tänka mer på det. K/Ida

    SvaraRadera
  13. Hej Ida! Jag vet inte hur det blir där du bor, men jag gick till vårdcentralen för omtittning av "piccen". Passade bra för då togs de prover som skulle tas samtidigt.Plasta in eller handdusch...eller kanske är det inte så kinkigt med lite fukt när det inte är sommar och varmt. Kram och snart natti natti/Ninni igen...

    SvaraRadera
  14. Hej!
    Fick chocken efter mammografi nu i januari 2012. Marken rämnar!!
    Min var liten 1cm, snäll(grad 1)och långsamt växande. Ändå fanns spår i portvakten!
    Tårtbitsopererad i feb.
    Jag fick min första cellgift förra veckan. ska få 3 FEC100 & 3 TAX. Helt sjukskriven i 6 månader, minst.
    Jag ger mig själv sprutor varje dag för att hjälpa immunförsvaret. Är 50 år.
    Styrkekramar till alla medsystrar där ute!

    SvaraRadera